Cuidados para los niños con enfermedades geneticas

Cuidados reomendados para niños con enfermedades geneticasEn especial Sindrome de Patau (trisomia 13) y Sindrome de Edwards (trisomia 14)En esta sección están los cuidados recomendados para los niños, los cuales deben consultarse siempre con el equipo médico responsable, ya que la diversidad de la problemática no permite definir reglas únicas de manejo. No obstante lo anterior, hay temas que merecen un cuidado muy especial, siendo el más relevante la alimentación y los problemas asociados. DIFICULTADES DE ALIMENTACIÓNProblemasLa alimentación es una preocupación primaria para la mayor parte de los padres de bebés nacidos con trisomía 18 o 13. En general, estos bebés se cansan fácilmente y a menudo tienen succión débil. Unos pocos padres informan que no hay succión. Para muchos de estos bebés, los problemas comunes son coordinación pobre de los músculos utilizados para respirar, chupar y tragar. Estos tipos de problemas pueden resultar en una admisión inadecuada y puede generar ahogo y a veces vómito. Los problemas de alimentación hacen que sea difícil y demoroso para los padres el alimentar un bebé con la fórmula necesaria para una adecuada nutrición. Si se encuentra apropiado, su bebé puede ser derivado a una centro de disfagia o a un especialista de alimentación para ayudar con los problemas de ingesta. Reflujo GastroesofágicoDespués de la alimentación, algunos bebés pueden experimentar reflujo (un flujo hacia atrás de un pequeño contenido del estómago hacia arriba hasta la garganta). El reflujo y el ahogo o vómito mencionados antes, pueden conducir a una aspiración (inhalación o escurrimiento de líquido a los pulmones). La neumonía es una complicación seria que puede resultar de la aspiración.Para ayudar a prevenir el reflujo después de una alimentación, mantenga la cabeza de su bebé elevada alrededor de 30 grados o más mientras ocurre la digestión. Si el reflujo es una preocupación, su doctor puede hablarle acerca de una posición adecuada después de una alimentación y por cuanto tiempo debe mantener elevada la cabeza del bebé. Si fuera apropiado, se pueden hacer pruebas para reflujo. Si el reflujo está presente, su doctor puede indicar medicamentos que pueden aminorar el problema.FisurasLas fisuras orofaciales se encuentran presentes en alrededor de un 10% de los bebés con trisomía 18 y 60% a 80% en bebés con trisomía 13 (Jones, 1997).Estas fisuras pueden impedir que los bebés tengan un buen sello del pezón o chupete para chupar. Para bebés con fisuras, la alimentación oral normalmente requiere de chupetes especiales y una guía específica de parte del equipo de enfermeras.PosicionamientoMuchos bebés con trisomía 18 o 13 frecuentemente extienden sus cabezas en exceso. Esta postura empuja la cabeza hacia atrás y alarga los músculos de la garganta lo cual hace que el tragar sea más difícil. El equipo de enfermeras le puede enseñar como colocar a su bebé con una buena alineación de la cabeza y el cuerpo para alimentarse.CansancioCuando los bebés trabajan chupando y tragando para alimentarse, están utilizando calorías y algunos se cansarán rápidamente. Pequeñas alimentaciones dadas frecuentemente utilizando chupetes pre-suavizados, serán menos agotadores y le permitirá al bebé más alimentación.CólicosCólico es un término frecuentemente utilizado para describir un infante molesto. Los bebés a menudo tragan aire, especialmente durante la alimentación, lo que puede causar incomodidad abdominal. Ayudar a la eliminación de gases (flatos) durante y después de la alimentación puede ayudar a aliviar algo de esta incomodidad. El equipo de enfermeras le puede mostrar cómo hacer botar los flatos a su bebé. Neurológicamente los bebés afectados pueden tener dificultades en vaciar los intestinos, sin importar la consistencia de su deposición, lo cual ayuda además a la incomodidad abdominal. Algunos bebes con trisomía experimentan excesiva cantidad de cólicos, lo que es muy